Raphaël
Raphaël, onze liefde voor jou is voor de eeuwig... (2012)

Onze baby Raphaël is een sterretje geworden toen hij amper 2 maanden oud was. 2 maanden van intens geluk maar veel te kort!

Op één week tijd hebben we Raphaël van ons zien heengaan. Wat in het begin leek op een gewone bronchiolitis bleek na een paar dagen kinkhoest te zijn, waartegen Raphaël geen schijn van kans had. Razendsnelle achteruitgang, serieuze ademhalingsproblemen, intensieve zorgen, ECMO,... En daarna de immense pijn van onze baby de laatste minuten van zijn leven in onze armen te houden.

 

 
   
Augustin

Augustin heeft ons verlaten in 2012.
Onze levensvreugde is plots verdwenen. De ziekte heeft hem van ons weggenomen.

Gedurende 10 dagen hospitalisatie, waarvan 7 op intensieve zorgen van het Universitair Ziekenhuis van UCL, werd onze baby behandeld voor een bronchiolitis.
Het is de autopsie die aan het licht heeft gebracht welke ziekte hem fataal is geworden : Kinkhoest!
Wij wisten niets over het gevaar van deze ziekte die onze baby bedreigde.
Niemand heeft ons op de hoogte gebracht van het feit dat de cocoonvaccinatie wordt aangeraden.
Augustin was zo mooi en zo sterk, waarschijnlijk te mooi om waar te zijn.
Wij wensen dit niemand toe om dit ook mee te maken.

 

 

 

 

Jude
(NL tekst in voorbereiding)
Jude

Jude a été notre premier enfant. Quand il est né, il pesait 3,48 kilos et il mesurait 53,5 centimètres. Il avait de longs bras avec de grandes mains et de longs doigts.
C'était un bébé très sage, pas trop de chagrins, pas trop de problèmes. Il s'énervait parfois en tétant car il avait du mal à bien s'accrocher au sein.
Durant sa vie, Jude a eu la chance de rencontrer ses deux grand­mères, l'un de ses grand­pères et tous ses tantes et ses oncles paternels, sans oublier quelques amis de la famille et certains voisins.
A un moment donné, il a aussi croisé le chemin d'une petite bête bien méchante.
C'était la coqueluche, mais le temps que le bon diagnostic soit fait, la maladie avait atteint la phase mortelle. Les médecins ont fait ce qu'ils ont pu. Ils l'ont entubé et l'ont branché en permanence à toutes sortes de médicamments. On nous a dit dès le départ qu'il n'avait aucune chance de survivre. On n'y croyait pas. On a passé une semaine à ses côtés, à lui lire des histoires et à décorer sa chambre d'hôpital. Les médecins ont fini par changer d'avis ; ils avaient l'impression que, finalement, il vivrait. Il est mort le lendemain matin.
On l'aime, il nous manque et on pense à lui chaque jour. 


   
 
Anissa

Ik heet Anissa en ik ben geboren op 29 juni 2009 na 32 weken zwangerschap.
Samen met mijn mama heb ik veel tijd in neonatalogie doorgebracht en we hebben daar heel veel meegemaakt.  Zij bleef meer dan 10 u per dag naast mij om mij te aanmoedingen
Na twee maanden ben ik eindelijk naar huis mogen gaan met mijn mama die stapelgek op mij is.
Twee weken later ben ik begonnen te hoesten.  Mama, bezorgd heeft haar arts gebeld en die heeft ons naar het ziekenhuis gestuurd en aangeraden een kinderarts te raadplegen.
Eerste diagnose : bronchiolitis, maar aangezien dat het slechter en slechter ging met mij, ben ik naar Brussel doorgestuurd geweest in intensieve zorgen.
De volgende dag wisten we wat er aan de gang was : kinkhoest, een agressieve vorm van kinkhoest die me geen kans gaf.

Ik ben gestorven op 4 september, na ontzettend veel pijn en na een operatie bedoelt om mijn hart te helpen maar het heeft niet veel geholpen…
Ik heb mama met een grote leegte achtergelaten… En moest iedereen zich laten vaccineren zou ik er waarschijnlijk nog zijn !
Ik smeek u, laat u vaccineren !
Anissa

Maëline

 
Maëline

Maëline werd geboren in 2005. Alles ging goed tot ze 2 maanden oud was en ze een bizarre hoest kreeg en blauwe lippen. Ik ben toen in paniek met haar naar de pediater gegaan die direct aan kinkhoest dacht toen hij haar zag. Hij heeft haar onmiddellijk in het ziekenhuis laten opnemen. Ondanks het feit dat ze haar aan allerlei machines hadden vastgekoppeld, ging het tijdens de nacht niet met Maëline. Haar hartje was zwak, het zuurstofgehalte in haar bloed zeer laag. Ze hoestte en zag helemaal blauw. En de dokter van wacht wist niet wat te doen! Toen we zijn onbekwaamheid tegenover Maëline zagen en onze woede alleen maar groter werd, eisten we dat ze met spoed zou worden overgebracht naar Brussel.

Tegen middernacht, vertrok Maëline in een medisch uitgeruste ambulance. We mochten niet mee in de ambulance en moesten een uur wachten alvorens te vertrekken… Een afschuwelijke onrechtvaardigheid voor ouders…

De volgende dagen, in St-Luc, ging de toestand van Maëline er nog op achteruit. Ze werd ondergebracht naar de dienst Intensieve zorgen. Maëline werd voorzien van zuurstof, vastgekoppeld aan allerlei toestellen, gevoed met een sonde en ik mocht haar slechts enkele uren per dag zien… We kregen het resultaat van de kinkhoesttest: positief. Ze zou 2 weken op intensieve zorgen blijven, ze kreeg intraveneuze cafeïne toegediend om haar hart te boosten, er werden testen gedaan om te zien of haar hersenen niet waren aangetast, tientallen naalden werden in haar hoofdje geprikt…

Na 15 dagen op intensieve zorgen, mocht ze terug naar de afdeling Pediatrie. Ze bleef er nog ongeveer 1 maand en nadien nog 2 maanden in een ander ziekenhuis.

Maëline is nu 10 jaar oud en heeft er gelukkig geen gevolgen aan overgehouden.

Maar ik ben er mij maar al te goed van bewust dat we ongelooflijk veel geluk hebben gehad dat onze kleine schat nog bij ons is. Het maakt me dan ook intens triest om de getuigenissen van andere ouders te lezen…

Vaccineer je kinderen, het is zo belangrijk !

De mama van Maëline

 

   
Isabella

Hallo,

Mijn naam is Gabriella. Ik ben de kleinere tweelingzus met het oranje kruippakje. Mijn zus is Isabella maar mama en papa noemden haar Bella.

Mijn mama kreeg ons toe ze 37 weken zwanger was. Bella kwam in stuitligging ter wereld!

Ik woog 2kg 070 en Bella 2kg 465. We hadden allebei een heel goed gewicht en waren kerngezond. We maakten mama en papa heel trots. We werden verwekt via IVF.

Onze oudere zussen April (10), Holly (7), en Jodie (3), hielden heel van ons en stonden te popelen tot we van het ziekenhuis naar huis kwamen.

Mama was moe maar heel, heel gelukkig. Op vrijdag 5 september begon Bella te hoesten en sliep ze ongelooflijk veel. Op zaterdag werd ze maar niet wakker. Mama en papa waren heel bezorgd en brachten Bella naar het ziekenhuis. De dokter zei dat het een virus was en dat ze zich geen zorgen moesten maken en stuurde Bella terug naar huis. Op zondag ging het slechter met Bella, ze was slap en bleek. Papa haastte zich terug naar het ziekenhuis met haar en toen begonnen ze testen te doen. Tegen maandag was mijn grote zus heel slecht en kon ze niet meer zelf ademen waardoor ze beademing nodig had.

Ze werd naar een speciaal kinderziekenhuis overgebracht waar ze hebben geprobeerd om mijn grote zus Bella te redden.

De dokter zei tegen mama en papa dat Bella ging sterven !!! Hun wereld stortte in elkaar. Bella werd nog vlug gedoopt in het ziekenhuis. De dokter legde Bella in de armen van mama en daarna koppelden ze de machines af. Heel kort daarna stierf onze mooie Bella terwijl mama en papa haar aan het wiegen waren.

Ze konden het niet geloven, wij, hun mooie pasgeboren tweeling, waren amper 29 dagen oud! Hoe kon dit gebeuren?

We ontdekten achteraf dat Bella is gestorven aan kinkhoest. Mama had het vaccin niet gekregen terwijl wij nog in haar buik zaten, alhoewel ze er wel om gevraagd had.

Het is een wonder dat ik deze verschrikkelijke ziekte, die mijn grote zus van ons wegnam, ook niet heb gekregen.

We denken en missen Bella elke dag. Ze is altijd bij ons, ze is mijn andere helft.

Rust in vrede mooie Bella, onze kleine engel.

Bella

Sofia

   

Dag iedereen,

Op twee maand, kreeg onze kleine meid plots de kinkhoest. Wij als ouders waren hiervoor gevaccineerd. Maar toch begon onze kleine meid al te vechten tegen die vieze bacteriën. De kinkhoest vestigde zich eerst met enkele hoestbuien, daarna werden deze heviger. Ze werd rood, kreeg geen adem en elke keer opnieuw moesten we haar helpen door die hoestbui. Dag of nacht, we konden haar niet alleen laten. Na een spoedopname werd duidelijk waarom ze na en tijdens de hoestbuien blauw werd: de zuurstofpercentage in haar bloed, lag te laag dit was een van de symptomen van Kinkhoest.. Het hoesten vroeg veel inspanning, en dat was voor een meid van 2 maand niet gemakkelijk!
Na 2 weken pediatrie en 4 dagen intensieve zorgen, bleven deze hoestbuien maar komen. Op een zaterdagnacht was het voor onze poppemie een gevecht tussen leven en dood. Ze werd net op tijd beademt. Het was een verschrikkelijke nacht! Kinkhoest kan zeer gevaarlijk (dodelijk )zijn voor kleine baby's.

Momenteel vecht ze telkens opnieuw tegen bronchitis. De een na de andere. Hierdoor is haar immuunsysteem helemaal aangetast. Ze zal telkens bij de kinderen horen die het rapst ziek worden..
Het ziekenhuis is ons tweede thuis.. Elke keer opnieuw zoeken ze naar nieuwe oplossingen. Aerosol, puff, enz. Wat betreft haar dosis kunnen we niet hoger. Dit maakt het alleen maar frustrerender!

Voorlopig kunnen wij als ouder niets doen.. Alleen maar wachten tot ze er uitgroeit! Ze is vaak thuis en kan niet naar de kribbe, maar ze blijft lachen!

De kinkhoest komt door een percentage mensen dat zich niet laat vaccineren!

Hopelijk kunnen we met deze tekst de mensen sensibiliseren
En hun van gedacht laten veranderen!
Laat u vaccineren!

Mama & papa
Van Sofia



tweet